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【記者吳非羽/臺中報導】為擴大和深化服務,漸凍人協會經過3年多籌備,10日於臺中市西區成立「中區多元服務中心」;未來將提供漸凍病友個人化語音保存服務、全病程諮詢和社會福利資源連結。副市長王育敏說,中心成立非常有意義,除可幫助漸凍病友保存聲音,隨著病程進展也提供病友輔具協助以及諮詢服務,給家屬更多力量;市府會支持協會做更多事、陪病友及家屬走更長遠的路。
王育敏代表市長盧秀燕出席致詞表示,很高興看到漸凍人協會中區多元服務中心成立,中市府持續協助漸凍人病友及家屬得到支持,為減緩病友退化期程、減輕家屬長期照顧壓力,市府除於101年協助協會在臺中醫院成立中區漸凍人專屬病房「曙光照護中心」、103 年更設立「漸凍人長期照護床」,透過政府和民間合作,給病友更多溫暖與愛。
「所有漸凍病友都是英雄!」王育敏說,看到漸凍病友與自己的疾病共處、奮戰,覺得很動容,這樣的韌性都是學習的典範;因此她特別代表市府向漸凍人協會致上敬意與謝意。市府也會持續提供病友與家屬必要的支持與關懷,期望透過大家的力量,讓這段辛苦的病程,可以走得更好、更久。
社會局長廖靜芝指出,罕見疾病病人的生理功能隨著病程退化,照顧需求日漸增加,家庭照顧者需要重新調適,不論是體能上的付出,或是心理上的負荷,皆承受外人難以想像的壓力;而市府一直在推動家庭照顧者支持服務方案,分擔家庭照顧者負擔、共同點燃生命的曙光。
漸凍人協會理事長屈穎分享,她出生在大陸西安,先生陳大謀是漸凍病友,她追隨著先生、14年前來到漸凍人協會,就像遇到一道光、照進了他們的生命;她想透過自身力量,讓更多漸凍病友及家屬獲得光與溫暖,除了投入協會服務病友,並在去年與先生共同出版《追光之歌》這本書,期望追光、進而成為光!
社會局指出,為更好滿足中區病友和家屬的需求與期待,漸凍人協會於90年在臺中設立辦公室,服務中部地區漸凍病友獲得在地、即時的醫護服務;推動運動神經元疾病醫療研究及推動科技輔具研發。新成立的「中區多元服務中心」,展示不同病程階段常用的輔具與特製溝通輔具,更利用語音重建技術,為漸凍病友找回個人獨有的聲音;希望透過全病程諮詢與資源連結,協助漸凍病友和家屬紓緩面對疾病的壓力與恐慌。