
【 NeoFashionGo & 華人世界時報 應瑋漢 】每年3月21日是聯合國訂定的「世界唐氏症日」,為響應這一重要日子,唐氏症基金會今年特別於台北車站舉辦世界唐氏症日活動,並自3月15日至3月23日展開特展,以「321創造我們的世界」(Make it different)為主軸,推出多項活動號召社會大眾支持唐寶寶融入社會,消弭對唐寶寶的偏見與誤解,攜手打造更具包容性的環境。總統賴清德更連續第五年親自參與活動,以實際行動表達對唐寶寶及唐氏症家庭的支持。唐氏症基金會自2021年起,每年透過不同主題策展響應世界唐氏症日,期望透過現場互動與體驗,讓社會大眾更深入了解唐氏症者的成因、特質及所面臨的挑戰,進而鼓勵唐氏症者及其家庭積極參與社會。今年在台灣鐵路公司與微風台北車站及微風慈善基金會的支持下,特別在台北車站大廳舉辦「創造我們的世界」特展,展覽的主視覺由唐寶寶與專業設計團隊點點善攜手創作,以純真的視角與創意描繪他們眼中的世界。展覽聚焦於三大概念:「機會」、「微笑」與「不麻煩」,作為支持唐寶寶融入社會的鑰匙。機會強調社會與唐氏症者之間互相給予彼此更多機會認識、了解;而微笑是世界共通的語言,唐氏症者純真的笑容能溫暖人心,我們相信,一個微笑就能拉近距離;不麻煩則代表著支持身心障礙者並不困難,民眾可以透過簡單的行動立即參與,為他們創造更多可能。展覽透過繽紛的視覺與空間設計,呈現唐氏症家庭在面對人生挑戰時的內心掙扎與希望,並設有影像與文字牆,傳遞他們的真實心聲。此外,特展特別規劃「機會與命運」互動遊戲區,讓參觀者體驗 「命運無法選擇,但機會可以創造」 的概念,並展出100位唐寶寶與50位設計師、20位IP共同的創作,象徵社會融合的重要性。另外,現場也會播放曲全立導演的「台灣超人」、 「美力台灣」兩部作品,帶領民眾認識多元的台灣社會。現場貴賓雲集:衛福部政務次長呂建德、衛生福利部社會及家庭署代理署長周道君、立法委員徐富癸、台北市社會局局長姚淑文、臺鐵公司董事長杜微、臺鐵公司總經理馮輝昇、微風集團執行常董岡一郎、 微風集團策略長廖曉喬等等貴賓。
總統賴清德表示,「今天,我非常高興再次受邀參加唐氏症基金會所舉辦的 世界唐氏症日活動。在此,首先要特別感謝董事長林正俠,以及唐氏症基金會這個溫暖的大家庭,林正俠不僅支持自己唐氏症的孩子,更關心與照顧其他的孩子,展現出令人欽佩的博愛精神。此外,也要感謝臺鐵公司董事長杜微及微風集團策略長廖曉喬,還有各位辛勤付出的工作夥伴,讓今天的活動能夠順利在台北車站舉行,並讓來自台灣各地的朋友們齊聚一堂,共襄盛舉。更要感謝這 27 年來 所有支持唐氏症基金會的各界人士,包括贊助企業與充滿愛心的家庭,因為大家的支持沒有白費!剛剛的表演令人動容,台上的唐寶寶啦啦隊展現了閃亮的笑容與自信,這不僅代表他們勇敢走出了家門,也象徵著他們已經成為這個社會的一部分。他們的表演不僅精彩,更充滿活力與熱情,讓我非常感動、深受鼓舞。剛剛我還特別和董事長林正俠聊到,我認為這支『唐寶寶閃亮啦啦隊』可以考慮參與棒球場的加油表演,與球隊的啦啦隊合作,甚至與知名歌手們同台演出,例如 張惠妹、周杰倫、劉德華、張學友、江蕙 等等。如果這些國際級的藝人能夠邀請這群孩子們同台表演,我相信一定會更加精彩,也能讓社會看見他們的努力與才華!另一方面,政府正在籌備成立運動部,並設定了三大目標:1.推廣全民運動。2.支持競技選手登上國際舞台,為國爭光。3.強化運動場域的發展。未來,我們希望邀請『唐寶寶閃亮啦啦隊』成為全民運動的代表,讓他們在各種場合展現自信,透過運動與藝術表演,讓更多人認識他們、支持他們。政府的責任,不僅是照顧唐氏症的孩子,更要全面支持身心障礙者。因此,從蔡總統上任以來,我們一直致力於相關政策推動。預計在 2024 至 2028 年,我們將投入 480.5 億元,推動 「身心障礙照顧支持體系建設計畫」,透過中央與地方政府合作,並結合民間資源,提升照顧與服務的品質,包含:在各縣市設立身心障礙者服務中心、擴增社區式服務與機構式住宿服務、增強 社工專業能力,減輕家庭照顧的壓力。我們期待每位身心障礙者都能像今天的『唐寶寶閃亮啦啦隊』一樣,自信站上舞台,成為社會的一部分。我一直認為,一個國家的偉大,不取決於土地的大小、人口的多寡,或經濟的強弱,而是在於對身心障礙者的關懷與照顧,這正是衡量社會文明的重要標準。當一個國家愈重視身心障礙者,社會就愈文明,而這樣的國家,才真正有資格成為 偉大的國家!讓我們 攜手努力,為這些孩子們打造一個更友善、更包容的社會!」
唐氏症基金會董事長林正俠表示,「許多人對唐氏症存在誤解,今天我想藉此機會與大家澄清。其實,唐寶寶的特徵來自於第 21 號染色體異常,因為多了一條染色體,這是一種突變,並與遺傳無關。3 月 21 日是世界唐氏症日,這一天在全球各地都有不同的倡導活動,臺灣也不例外。我們希望透過這個特別的日子,讓更多人了解唐氏症,並鼓勵社會大眾一同支持唐寶寶,讓他們擁有更友善、更包容的生活環境。今年的主題是『創造我們的世界』。每個人都有夢想,每個人都有自己的世界,唐寶寶也不例外。我們希望透過基金會的努力,傳達三個重要的理念:1.互相給予機會——給唐寶寶一個機會,他們也能回饋社會,讓這個世界更加友善與共融,。2.微笑的力量–一個微笑就能化解衝突、拉近彼此的距離,讓世界變得更加溫暖。3.相信並接納–唐寶寶透過學習,也能在社區中獨立生活,只要我們願意接納、相信,他們就能夠發揮自己的潛能,活出精彩人生。我們呼籲大家,3 月 21 日穿上不同花色的襪子,以此象徵對唐氏症的支持,並推動一個更加包容、自由的社會環境。讓我們攜手同行,共同創造一個充滿愛與理解的世界!」唐氏症基金會成立27年來,從家長支持組織出發,隨著唐寶寶在成長、就學、就業及安老等階段面臨的需求,不斷擴展服務,如早期療育、公共托育、整合門診以及小型作業所、庇護商店、身心障礙者日間照顧中心及24小時全日型照顧中心等,至今已在全台成立80個服務據點。林正俠說明,隨著基金會的發展,除了在台灣深耕服務,更積極與國際接軌,如與亞太唐氏症聯盟建立連結。
周念暉律師現場感動表示,「今天在舞台上,『唐寶寶閃亮啦啦隊』以無比的熱情與活力,揮灑著他們的光芒,每一個動作都閃爍著無盡的希望與能量,令在場每一位觀眾都為之動容。這不僅是一場表演,更是一場深刻的心靈洗禮。賴清德總統與唐氏症基金會對糖寶寶們的長期關懷與支持,無疑為這群天真無邪的孩子們鋪設了前行的道路,也讓我們每一個人都重新認識到,愛與鼓勵的力量是如何在日常生活中默默發酵,為他們創造更美好的未來。在觀賞『唐寶寶閃亮啦啦隊』演出後,我不禁深受啟發。我希望自己能夠利用自己在法律領域的專業,協助唐氏基金會,為糖寶寶及他們的家庭提供法律上的支持。透過法律專業知識,幫助這些弱勢群體在面對生活中的種種問題困擾時,不再孤單無助,並能迎向更光明的明天。」今年全球唐氏症日的倡議主題圍繞在「支持系統的提升」,當我們的服務已邁向協助「全人發展」及「老化適應」的階段,因此希望能進一步推動一個共融的社會,讓唐氏症者能夠與社會共同成長,攜手創造屬於我們的世界。 「321創造我們的世界」特展持續至 3月23日,誠摯邀請民眾親臨參觀,共同響應這場充滿愛與意義的活動。此外,台北101大樓 也將於 3月21日點燈,象徵社會對唐寶寶的關懷與支持。為進一步喚起社會關注,台灣鐵路特別推出321特展紀念版ICASH響應世界唐氏症日活動,基金會亦規劃多項活動,例如:於展覽打卡或 3月21日參與「應援貼紙聯署」,即可獲得限量ICASH;此外,世界唐氏症日國際以社會大眾在3月21日這天穿上不同顏色的襪子,象徵支持因為有不成對染色體而受到限制的唐寶寶,到場響應活動即可兌換微風台北車站商家限定贈禮;或是只要上傳穿著不對稱襪子的照片,就有機會參加抽獎。