當精準醫療需要我們的基因 －原住民族怎麼看台灣的人體生物資料庫

高潞以用／前立法委員

陳建仁前副總統即將上任中央研究院院長，對台灣生醫政策而言，是一個關鍵時刻。長期以來，陳前副總統在公開場合反覆強調「精準健康」的重要性，主張透過本土人體與基因資料，讓醫療從治療走向預防，從平均走向個人化。

這樣的立場，其實已經清楚指向一個方向：台灣正把以大規模人體與基因資料為核心的精準健康，正式納入未來生醫發展藍圖。人體生物資料庫，不再只是學術研究的基礎，而將成為國家治理與產業布局的一部分。

也正因如此，當精準健康被視為「未來」，我們更需要回頭問一個根本問題：在這個以基因資料為基礎的未來裡，族群究竟只是被動提供資料的一方，還是能夠坐上治理桌、共同決定方向的夥伴？這篇文章希望從原住民族的主體性出發，針對台灣精準醫療發展中的倫理挑戰提出反思：我們必須確保科技的精準，是建立在對族群權益與治理參與的實質尊重之上 。

誰來決定我的基因？精準醫療浪潮下的原住民觀點

中央研究院院士莊明哲說過一句很白、但很實在的話：「用別人的藥，救不了自己的命。」歐美族群的基因資料，不能完全套用在台灣人身上。因為我們也知道，很多疾病不是「一個基因壞掉」那麼簡單。癌症、糖尿病、心血管疾病，往往是很多基因，加上生活環境、飲食、工作條件，長時間累積出來的結果。

從醫療角度看，建立自己的資料庫，也確實有必要。但問題是，當這一切不再只是科學家的實驗，而是變成國家的重點計畫和產業方向時，那種『誰說了算』的權力問題就跑出來了。對我們原住民來說，這不只是醫學變進步了這麼簡單，更是一個最基本的心情：當我們的基因變成國家的發展目標，我們到底是被當成『提供數據的材料』，還是能真正跟政府平起平坐，一起決定這些資料該怎麼用、該怎麼說？

基因不是冷冰冰的數字，而是可能影響整個族群怎麼被看待、怎麼被定義，甚至怎麼被貼標籤的東西。過去的經驗讓我們很清楚，只要研究做完之後，決定權不在族群手上，事情就很容易走偏。對許多原住民族而言，對科學研究的長期不信任，來自過去真實發生過的歷史：身體被研究、文化被分類、知識被取用，卻很少被真正詢問與尊重。長時間的虐待與權力不對等，讓我們學會警覺——當研究權力完全掌握在他人手中，而族群只能被動配合，即使研究打著「為了科學」或「為了公共利益」的名義，傷害仍然可能再次發生。

2010 年前後，媒體揭露，高雄醫學大學的研究者，將原住民痛風相關的基因拿去申請專利，卻沒有事先告知族人，也沒有取得同意；學界過去圍繞 林媽利教授族群基因研究，被許多原住民團體認為，這種「85% 都有原住民血統」的說法是在「稀釋」原住民的獨特性，甚至被視為一種文化掠奪。以及國際上哈
瓦蘇派族（Havasupai Tribe）基因研究在未獲得充分授權的情況下，將原本收集用於糖尿病研究的血液樣本，轉用於研究其他敏感議題，引發生物倫理學、知情同意（Informed Consent）以及原住民權益的等爭議。這些案例，其實都在提醒同一件事：真正的問題，往往不是抽血那一刻，而是研究結束之後，資料被
怎麼用、成果被怎麼說，而族群卻不在場。把這些案例放在一起看，就會發現一個事實：基因研究本身，就是一把雙刃劍。

站在科學那一邊，它確實能幫助精準醫療，救人、降低用藥風險；但站在倫理這一邊，基因資料從來不是中立的。它會牽動一個群體怎麼看自己，也會影響社會怎麼看這個群體，甚至牽涉到誰有權解釋歷史、解釋差異、解釋「我們是誰」。原住民族對科學的警惕，不是反進步，而是來自記得進步曾經怎麼傷人。

也正因如此，原住民族慢慢意識到，問題不在於要不要參與精準醫療，而在於要用什麼身分參與。所以我們才會清楚說出一句話：原住民族不是研究材料，而是合作夥伴。

從「受試者」到「合作夥伴」

如果真的是合作夥伴，那至少有兩件事不能再被忽略。

第一，研究成果怎麼說，不能只由研究者決定。很多傷害不是研究本身，而是研究結果被怎麼講出來。當疾病風險被簡化成「某個族群的特性」，卻不談醫療資源不足、生活環境或結構問題，研究就會變成「精準標籤」。原住民族必須能參與研究成果的表述方式，避免結論被斷章取義，變成歧視的工具。

第二，研究一定要有看得見的回饋，而不是一句「為了公共利益」。如果研究長期使用族群的基因與健康資料，卻說不清楚「這對部落帶來什麼改變」，那關係就還是不對等的。回饋可以是醫療資源、健康服務、回到部落說清楚研究結果，或在成果進入商業體系時，有清楚的利益分享。沒有回饋的合作，只是
換個名字的抽取。

如果精準醫療真的想走得長遠，與其一直問原住民族「要不要參與」，不如先問清楚：這個制度，有沒有準備好把原住民族放在治理的位置，而不只是研究流程的最後一站？沒有信任，再精準的科技，也撐不起台灣醫療的未來。